“La sfida della Comunicazione Scientifica: malattie rare e cittadini”: è il titolo del convegno che si è svolto il 01 dicembre presso la Sala Conferenze del Parco Tecnologico dell’IRCCS Neuromed. L’evento, accreditato come corso ECM per tutte le professioni sanitarie, ha affrontato il problema della diffusione della conoscenza sulle malattie rare da diversi punti di vista. Si è partiti dall’ analisi della situazione sotto il profilo giornalistico e comunicativo seguita da un momento molto coinvolgente, Gina Scanzani ha presentato il suo libro “Eccomi, ci sono ancora”. Un diario di bordo, come lei stessa l’ha definito, la testimonianza di un percorso che attraversa la diagnosi e la lotta contro una malattia rara, per vivere la vita in pieno.  Alba di Pardo, ricercatrice del Centro di Neurogenetica e malattie rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed, ha presentato un progetto di divulgazione sul territorio che vedrà le patologie rare protagoniste di un “consultorio itinerante”. Un impegno nelle piazze e nelle strade, dove magari i convegni e gli articoli di giornale non arrivano facilmente.

Il meeting è stato un punto di partenza, non solo per una riflessione, ma per azioni concrete che portino il tema delle malattie rare nella vita e nei pensieri di tutti i cittadini  affinché il problema possa emergere correttamente, portando a scelte ormai inderogabili nel campo della diagnosi tempestiva, della ricerca e dell’appropriatezza delle cure.