Le Malattie Rare sono patologie dal comportamento eterogeneo quando si prendono in considerazione gli aspetti invalidanti. La mancanza di politiche sanitarie specifiche per queste condizioni e l’insufficienza delle conoscenze si traducono spesso in ritardi nelle diagnosi e in difficoltà di accesso alle cure con trattamenti inadeguati e perdita di fiducia nel sistema sanitaria.
La condizione essenziale per migliorare le strategie globali riguardanti le malattie rare è riconoscere la loro esistenza. Per migliorare la diagnosi e le cure è necessario che la loro corretta individuazione sia accompagnata dalla diffusione di informazioni precise, mediante inventari e repertori che rispondano alle esigenze degli operatori sanitari e delle persone affette da queste malattie.
Il convegno – Uno sguardo alle Malattie Rare- delineerà una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso. Attraverso un confronto tra i principali stakeholder coinvolti (Associazioni di pazienti, Clinici e Amministrazioni Sanitarie) saranno analizzati gli aspetti chiave della presa in carico del paziente con malattia rara, dalla diagnosi all’assistenza sul territorio. Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari ed ai relativi problemi di sostenibilità nonchè alle nuove frontiere dell’innovazione diagnostica.

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