Fondazione Neuromed e la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Siamo giunti alla decima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento importante durante il quale si cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema delicato che colpisce 300 milioni di persone in tutto il mondo con l’individuazione di più di 7.000 malattie rare.
Clinici e ricercatori del Neuromed e della Fondazione Neuromed sono impegnati per un messaggio fondamentale che è anche il tema di questa giornata: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.
Il prof. Stefano Ruggieri, Responsabile del Centro Malattie Rare dell’ IRCCS Neuromed, il 24 febbraio sarà presente al Liceo Romita di Campobasso con l’iniziativa “Malattie Rare: insieme le possibilità sono infinite”. Parteciperà all’evento anche la scrittrice Gina Scanzani, paziente con una malattia rare che spiegherà ai giovani quanto sia importante non solo curare il proprio corpo ma anche la propria anima. Lei ha scelto di farlo pagina dopo pagina attraverso i suoi libri in cui racconta la sua patologia e “si racconta” attraverso le sue emozioni.
I ricercatori del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare hanno organizzato, in collaborazione con la Fondazione Neuromed, una serie di eventi nelle scuole dal titolo: “Comunicare oggi significa far conoscere domani”.
